VEREIN TUBERÖSE SKLEROSE
COMPLEX MITANAND

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Herzlich Willkommen

Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Die TS ist auch bekannt unter den Namen "Tuberöse Hirnsklerose", "Bourneville Pringle" und wegen der Komplexität des Kranheitsbildes in jüngster Zeit auch "Tuberöse Sklerose Complex" (TSC). Die Tuberöse Sklerose wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. Man schätzt heute, dass von 7.000 Personen eine an Tuberöser Sklerose leidet. Möglicherweise ist die Anzahl weitaus größer, da sich bei vielen Betroffenen die TS kaum merklich äußert und nur genetisch schlummert.

EILMELDUNG aus den USA: Erstes Medikament TSC-spezifisch zugelassen!

Die TS Alliance (amerikanische TSC-Patientenvereinigung) hat bekannt gegeben, dass die amerikanische Arzneimittelbehörde FDA mit Afinitor das erste Medikament zur medikamentösen Behandlung der Riesenzellastrozytome bei der Tuberösen Sklerose zugelassen hat. Das Produkt, das von Novartis vertrieben wird, durchläuft derzeit auch in Deutschland Zulassungsstudien, an denen aus unserem Bundesvorstand die Wissenschaftler Dr. Christoph Hertzberg (Berlin) und Dr. Matthias Sauter (München) beteiligt sind. Die Forschung in den USA erfolgte vor allem durch unseren Wissenschaftlichen Berater Prof. Dr. med. David N. Franz von der Kinderklinik Cincinnati, dem wir zu seinem Erfolg ganz herzlich gratulieren.

Adresse

Verein Tuberöse Sklerose
Complex Mitanand

Jeannette Bobos
Berg 44b
6840 Götzis
Österreich

info(at)tuberoesesklerose.at


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