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Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Die TS ist auch bekannt unter den Namen "Tuberöse Hirnsklerose", "Bourneville Pringle" und wegen der Komplexität des Kranheitsbildes in jüngster Zeit auch "Tuberöse Sklerose Complex" (TSC). Die Tuberöse Sklerose wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. Man schätzt heute, dass von 7.000 Personen eine an Tuberöser Sklerose leidet. Möglicherweise ist die Anzahl weitaus größer, da sich bei vielen Betroffenen die TS kaum merklich äußert und nur genetisch schlummert.
29. Februar 2012 - Tag der Seltenen Erkrankungen
Schon zum fünften Mal fand der internationale Tag der seltenen Erkrankungen statt. Eurordis koordiniert und organisiert mit den seltenen Krankheiten auf internationaler Ebene die Allianzen in 25 europäischen Ländern. An diesem Tag werden Hunderte von Patientenorganisationen aus mehr als 40 Ländern gemeinsam und weltweit zu einer Sensibilisierung der "Seltenen" Tausende rote Luftballons steigen lassen. Der Slogan lautet "Selten, aber gemeinsam stark!"
Das Hauptziel dieses Tages, ist es, das Bewußtsein der Öffentlichkeit und der Entscheidungsträger über seltene Erkrankungen und deren Auswirkungen auf das Leben der Patienten zu erhöhen
In Wien findet dieses Jahr der "Erinnerungsmarsch" am 3.3.2012 um 10:30 Uhr statt. Genauere Details erfahren Sie unter www.orphanet-austria.at oder www.prorare-austria.org
Schon zum fünften Mal fand der internationale Tag der seltenen Erkrankungen statt. Eurordis koordiniert und organisiert mit den seltenen Krankheiten auf internationaler Ebene die Allianzen in 25 europäischen Ländern. An diesem Tag werden Hunderte von Patientenorganisationen aus mehr als 40 Ländern gemeinsam und weltweit zu einer Sensibilisierung der "Seltenen" Tausende rote Luftballons steigen lassen. Der Slogan lautet "Selten, aber gemeinsam stark!"
Das Hauptziel dieses Tages, ist es, das Bewußtsein der Öffentlichkeit und der Entscheidungsträger über seltene Erkrankungen und deren Auswirkungen auf das Leben der Patienten zu erhöhen
In Wien findet dieses Jahr der "Erinnerungsmarsch" am 3.3.2012 um 10:30 Uhr statt. Genauere Details erfahren Sie unter www.orphanet-austria.at oder www.prorare-austria.org
Möglichkeit der freiwilligen Versicherung in der PVA
Unterstützt vom Netzwerk Selbsthilfe fand am 8. Februar 2012 ein Interessanter Vortrag von Herrn Marzari von der PVA Vorarlberg in Feldkirch statt.
Vielen ist nicht bekannt, daß Sie für die Zeiten der Pflege eines nahen Angehörigen bzw Kindes ab der Pflegestufe 3 eine kostenlose freiwillige Pensionsversicherung anfordern können!
Im Anhang finden Sie ein Handout des Vortrags von Herrn Marzari. Bei Fragen wenden Sie sich bitte direkt an ihre Pensionsversicherung. Bitte beachten: Die beste Variante ist fast immer die "Selbstversicherung für Zeiten der Pflege naher Angehöriger nach § 18b ASVG" und NICHT die "Selbstversicherung für Zeiten der Pflege eines behinderten Kindes nach § 18a ASVG)
Unterstützt vom Netzwerk Selbsthilfe fand am 8. Februar 2012 ein Interessanter Vortrag von Herrn Marzari von der PVA Vorarlberg in Feldkirch statt.
Vielen ist nicht bekannt, daß Sie für die Zeiten der Pflege eines nahen Angehörigen bzw Kindes ab der Pflegestufe 3 eine kostenlose freiwillige Pensionsversicherung anfordern können!
Im Anhang finden Sie ein Handout des Vortrags von Herrn Marzari. Bei Fragen wenden Sie sich bitte direkt an ihre Pensionsversicherung. Bitte beachten: Die beste Variante ist fast immer die "Selbstversicherung für Zeiten der Pflege naher Angehöriger nach § 18b ASVG" und NICHT die "Selbstversicherung für Zeiten der Pflege eines behinderten Kindes nach § 18a ASVG)
