VEREIN TUBERÖSE SKLEROSE
COMPLEX MITANAND

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Herzlich Willkommen

Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen. Die TS ist auch bekannt unter den Namen "Tuberöse Hirnsklerose", "Bourneville Pringle" und wegen der Komplexität des Kranheitsbildes in jüngster Zeit auch "Tuberöse Sklerose Complex" (TSC). Die Tuberöse Sklerose wirkt sich vor allem im Nervensystem und auf der Haut aus. Man schätzt heute, dass von 7.000 Personen eine an Tuberöser Sklerose leidet. Möglicherweise ist die Anzahl weitaus größer, da sich bei vielen Betroffenen die TS kaum merklich äußert und nur genetisch schlummert.

28. Februar 2014 - Tag der Seltenen Erkrankungen

Jedes Jahr findet weltweit am 28. bzw. 29. Februar der "Tag der seltenen Erkrankungen" statt. 

Das Hauptziel dieses Tages, ist es, das Bewußtsein der Öffentlichkeit und der Entscheidungsträger über seltene Erkrankungen und deren Auswirkungen auf das Leben der Patienten zu erhöhen

Der Wunsch der Patienten mit seltenen Erkrankungen ist es, Gehör zu finden - bei den Mitmenschen, den Ärzten aber auch den Pharmakonzernen. Medikamente für eine seltene Krankheit zu erforschen - "rentiert" sich in unserer gewinnorientierten Welt leider nicht. Darum gibt es diesen speziellen Tag für diese speziellen Menschen.

Möglichkeit der freiwilligen Versicherung in der PVA

Unterstützt vom Netzwerk Selbsthilfe fand am 8. Februar 2012 ein Interessanter Vortrag von Herrn  Marzari  von der PVA Vorarlberg in Feldkirch statt.

Vielen ist nicht bekannt, daß Sie für die Zeiten der Pflege eines nahen Angehörigen bzw Kindes ab der Pflegestufe 3 eine kostenlose freiwillige Pensionsversicherung anfordern können!

Im Anhang finden Sie ein Handout des Vortrags von Herrn Marzari. Bei Fragen wenden Sie sich bitte direkt an ihre Pensionsversicherung. Bitte beachten: Die beste Variante ist fast immer die "Selbstversicherung für Zeiten der Pflege naher Angehöriger nach § 18b ASVG" und NICHT die "Selbstversicherung für Zeiten der Pflege eines behinderten Kindes nach § 18a ASVG)

Adresse

Verein Tuberöse Sklerose
Complex Mitanand

Jeannette Bobos
Berg 44b
6840 Götzis
Österreich

info(at)tuberoesesklerose.at


 

 

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