Der Verein " Tuberöse Sklerose Complex Mitanand" wurde im April 2009 von Eltern betroffener Patienen gegründet. In Zusammenarbeit mit dem Tuberösen Sklerose Deutschland e.V. suchen wir nach geeigneten Therapien für die Betroffenen und zur Verbesserung der Lebensumstände.

Momentan betreuen wir über 70 Mitglieder/Mitgliedsfamilien wobei 10 Familien direkt von der Krankheit betroffen sind. Die anderen Mitglieder sind unterstützende Mitglieder.

Unsere Arbeit als Verein bedeutet:

• Erfahrungsaustausch zwischen Familien von Patienten mit Tuberöser Sklerose und behandelnden Ärzten
• Tagungen für Mitglieder
• Zusammenarbeit mit dem Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
• Öffentlichkeitsarbeit zur Aufklärung über die Tuberöse Sklerose
• Unterstützung von Betroffenen durch Vermittlung von Beratungsangeboten
• Weitergabe von Publikationen die uns durch den Verein "Tuberöse Sklerose Deutschland e.V." zur Verfügung gestellt wurden, wie z.B. durch ein Buch über das Krankheitsbild