2. - 3.12.2011 - Österreichischer Kongress für Seltene Erkrankungen
Der Österreichische Kongress für seltene Erkrankungen soll eine Dialogplattform für Betroffene, Medizin und relevante Institutionen aus dem Gesundheitswesen sein.
Der Kongress verbindet gemeinsame, vertiefende Informationsveranstaltungen für alle Kongressteilnehmer zu ausgewählten Themenkomplexen (aktuelle Herausforderungen in der molekulargenetischen Diagnostik und aktuelle Herausforderungen bei der Durchführung von klinischen Studien respektive der Implementierung „idealer“ Patientenregister) mit einer
Diskussionsveranstaltung zu den gesundheits- und wissenschaftspolitischen Dimensionen seltener Erkrankungen, bei der nach einführenden Kurzvorträgen und einer initialen, prominent besetzten Podiumsdiskussion alle Beteiligten im Plenum zu einem gesamtgesellschaftlichen Dialog vereint werden sollen.
Die wichtigsten im Plenum erarbeiteten Gedanken werden nach dem Kongress in einem Positionspaper zusammengefasst, das als Leitfaden für die primären Aufgaben und Aktivitäten in den folgenden 12 Monaten dienen und die Brücke zum Österreichischen Kongress für seltene Erkrankungen 2012 schlagen soll.
Siehe: http://www.meduniwien.ac.at/orgs/index.php?id=4288
Der Kongress verbindet gemeinsame, vertiefende Informationsveranstaltungen für alle Kongressteilnehmer zu ausgewählten Themenkomplexen (aktuelle Herausforderungen in der molekulargenetischen Diagnostik und aktuelle Herausforderungen bei der Durchführung von klinischen Studien respektive der Implementierung „idealer“ Patientenregister) mit einer
Diskussionsveranstaltung zu den gesundheits- und wissenschaftspolitischen Dimensionen seltener Erkrankungen, bei der nach einführenden Kurzvorträgen und einer initialen, prominent besetzten Podiumsdiskussion alle Beteiligten im Plenum zu einem gesamtgesellschaftlichen Dialog vereint werden sollen.
Die wichtigsten im Plenum erarbeiteten Gedanken werden nach dem Kongress in einem Positionspaper zusammengefasst, das als Leitfaden für die primären Aufgaben und Aktivitäten in den folgenden 12 Monaten dienen und die Brücke zum Österreichischen Kongress für seltene Erkrankungen 2012 schlagen soll.
Siehe: http://www.meduniwien.ac.at/orgs/index.php?id=4288
01. bis 03.04.2011 - Jahrestagung 2011 in Frankfurt
hiermit möchten wir Sie ganz herzlich zu unserer kommenden Jahrestagung vom 01.04.2011 bis 03.04.2011 nach Münzenberg (Nähe Frankfurt am Main) einladen. Neben vielen interessanten inhaltlichen Vorträgen von Medizinern und Betroffenen selbst, bei denen wir versucht haben, die Fragestellungen der erwachsenen TSC-Betroffenen mit zu berücksichtigen, wird es dort auch wieder Ärztesprechstunden und Gesprächsrunden geben. Die Kinderbetreuung und ein Programm für jugendliche und junge erwachsene TSC-Betroffene, ermöglicht es Ihnen währenddessen ungestört alle Informationsangebote wahrzunehmen. Natürlich kommen auch diesmal die Geschwister in dem von Marlies Winkelheide geführten Geschwisterseminar, das wir ebenfalls vor Ort anbieten, nicht zu kurz.
Zeit für den Erfahrungsaustausch finden Sie an zwei gemeinsamen Abenden in gemütlicher Atmosphäre sowie zwischen den Vorträgen. Um Ihnen mehr Raum für die gemeinsamen Gespräche zu lassen, verzichten wir dabei diesmal allerdings ganz bewusst auf ein umfangreiches Abendprogramm und präsentieren nur einige kleine Show-Einlagen.
Dass es sich bei dieser Jahrestagung nicht um eine Jubiläumstagung wie im vergangenen Jahr handelt, wird hinsichtlich des Abendprogramms bereits klar. Aber auch wenn wir kein Jubiläum zu begehen haben, so handelt es sich für uns aufgrund der Neuwahl des Bundesvorstandes trotzdem um eine ganz besondere Veranstaltung. Denn Sie entscheiden dort, wer in den kommenden vier Jahren im Bundesvorstand vertreten sein wird und wer die Geschehnisse rund um die Versorgung von Tuberöse Sklerose betroffenen Menschen maßgeblich mitgestalten darf. Sie sehen also: es lohnt sich, dabei zu sein.
Um möglichst alle Angebote wahrnehmen zu können, empfehlen wir Ihnen eine mehrtägige Hotelbuchung, die Sie über das Vereinsbüro vornehmen können. Das Hotel Hessischer Hof und das Römer Hotel in Butzbach bieten uns bei einer verbindlichen Buchung bis zum 31.01.2011 Sonderkonditionen, die jedoch ausschließlich von unseren Mitarbeiterinnen abrufbar sind. Da uns nur ein begrenztes Zimmerkontingent zur Verfügung steht, bitten wir Sie, den Anmeldebogen möglichst bald auszufüllen und an das Vereinsbüro zu übersenden. Die Zimmervergabe erfolgt dann in der Reihenfolge der Anmeldungen. Nach dem 31.01.2011 können wir eine Zimmerreservierung nicht mehr garantieren. Sollten Sie eine Pension oder eine Ferienwohnung wünschen, bemühen wir uns gerne um eine entsprechende Vermittlung. Bitte wenden Sie sich in diesem Fall an unsere Regionalsprecherin Kerstin Langsdorf (langsdorf(at)tsdev.org, Tel. 06004/915545), die die Vor-Ort-Organisation übernommen hat.
Das Programm können Sie HIER herunterladen.
Wir freuen uns auf Sie!
