am 26.02 & 27.02 veranstalten wir die virtuellen Patiententage zu seltenen Erkrankungen. Dabei werden über 20 Vortragende über die Früherkennung, Diagnose und Behandlung sowie Lebensqualität bei seltenen Krankheiten sprechen. Außerdem werden Publikumsfragen beantwortet. Es ist auch ein Vortrag zu Epilepsie bei…
Epilepsie und Covid19
Wir haben keine Hinweise darauf, dass Coronavirus bei Menschen mit Epilepsie Anfälle auslösen kann. Antiepileptika niemals ohne ärztlichen Rat eines Neurologen absetzen. Familien und PatientInnen sollten es vermeiden, Notaufnahmen aufzusuchen, und alle Krankenhausbesuche zu verschieben, sofern dies nicht unbedingt erforderlich…
Aktuell Info: Coronavirus
Der große Anteil der TSC Betroffenen zählt zu den Risikopatienten, da einerseits chronische Erkrankungen, aber auch verringerte Immunabwehr bei Einnahme von Everolimus (Votubia) vorliegen. Zur Vorbeugung sollen daher unbedingt alle Maßnahmen, wie sie von der Regierung vorgegeben werden, eingehalten werden.…
Verschiebung Patienteninfo AKH
Liebe Mitglieder, die für April 2020 geplante Patienteninfo-Veranstaltung im AKH wird aufgrund der aktuellen Situation voraussichtlich in den Herbst verschoben! Wir teilen euch den Termin mit, sobald wir genaues wissen. Alles Gute und bleibt gesund!
Aufruf zur Teilnahme an Befragung
Aufruf zur Teilnahme an einer Befragung zu neuropsychiatrischen Störungen im Zusammenhang mit tuberöser Sklerose (TAND)! Zweck: Erfahrungen und Sichtweisen aufnehmen von direkt Betroffenen, Familienangehörigen, pflegenden Angehörigen, um einen besseren Einblick zu erlangen, wie sich etwaige neuropsychiatrischen Störungen ,auf den Alltag und…
Das war der 6. PatientInnen-Infotag
Am 18. Mai 2019 fand im Wiener AKH der TSC-PatientInnen-Infotag statt. Interessante Fachvorträge einerseits, aber auch die direkte Möglichkeit des Austausches mit den ExpertInnen und anderen Bestroffenen andererseits machten den Infotag zu einer wertvollen Begegnung, auch wenn für manche eine…
6. PatientInnen- Infotag am 18. Mai 2019 im AKH Wien
im Hörsaal A, in den Kliniken am Südgarten(Eingang links neben Kinderklinik – Beschilderung vor Ort) Folgende Themen stehen am Programm: 09:00 – 09:15: Begrüßung Frau Prof. Feucht09:15 – 10:00: Intro – TSC Frau Dr. Samueli10:00 – 11:00: AML´s bei TSC…
Tag der seltenen Erkrankungen 2019
Zum Tag der seltenen Krankheiten 2019 wird in Innsbruck das Kino Metropol den Film „Das Glück an meiner Seite“ zu Amyotropher Lateralsklerose spielen – am Do., den 28.02.2019 um 17:30, mit anschliessender Diskussion. Hier können Sie ein Ticket bestellen Der Pro Rare Austria…
Neuer grafischer Auftritt des Vereins
Nach monatelanger Arbeit im Hintergrund präsentiert sich der Verein Tuberöse Sklerose Complex Mitanand mit einem eigenständigen Logo.Desweiteren wurde eine neue Website entwickelt, aber auch Drucksorten wie Briefpapier, Visitenkarten und ein neuer Folder erstellt.
5. Patienteninfo im AKH Wien am 28.4.2018
Themen: Historischer Überblick über die Entdeckung der Erkrankung Tuberöser Sklerose und über Daten der Verbreitung und Häufigkeit. TSC bedeutet lebenslange Observanz aller Organe – neue Richtlinien erscheinen demnächst. Verlaufsstudie Votubia 2012-2017Über 2000 Patienten (21 europäische Staaten, Afrika, Russland, Asien, Australien)…